Artigos

Sindrome de Rett - O silêncio dos inocentes

Ao longo destes 12 anos como deputado estadual muitos foram os desafios por mim enfrentados na busca para melhorar as condições de vida da população paulista, principalmente dos menos favorecidos e dos que necessitam de atenção especial.

Sem dúvida alguma, quando conseguimos uma vitória que permite salvar vidas e dar dignidade e esperança às famílias que sofrem com a convivência de doenças raras e graves, a sensação de dever cumprido é bem maior. Foi assim na luta pelos portadores de fibrose cística – uma vitória que até hoje me emociona; foi assim com diversas outras batalhas que se seguiram à aprovação de nossa primeira lei.

Agora um novo desafio se apresenta. Fomos procurados por membros da Abre-te – Associação Brasileira de Síndrome de Rett que pleiteiam apoio para que o poder público amplie a oferta de medicamentos e exames para esse mal e crie programas de conscientização da população. Pretendem ainda maiores investimentos na preparação dos profissionais da saúde para atender as pacientes e orientar seus familiares.

A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino. Foi descoberta em 1966, pelo professor de pediatria austríaco Andréas Rett.

Depois de uma gravidez normal e sem nenhum tipo de complicação, as crianças com Síndrome de Rett se desenvolvem de forma aparentemente normal durante os primeiros meses de vida, e só então surgem os sintomas mais evidentes.

A doença compromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provoca distúrbios de comportamento e dependência Os sinais presente nos casos de Síndrome de Rett estão relacionados com a desaceleração do crescimento do crânio e a perda da fala e das habilidades motoras. As pacientes desenvolvem deficiências respiratórias, estereopatias de mãos e convulsões. Com o passar dos anos, deixam de manipular objetos, culminando na perda das habilidades manuais e estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor, ficando restritas fisicamente a uma cadeira de rodas, além do isolamento social em decorrência da ausência de comunicação verbal.

Aqui está o meu novo desafio: garantir que o poder público forneça de forma adequada apoio e tratamento a todos os portadores da Síndrome de Rett e aos seus familiares, ofereça de forma universal o resultado de todos os avanços científicos conquistados e crie condições para que o diagnóstico dessa doença seja o mais precoce possível, uma vez que, embora ainda não tenha sido descoberta a cura da síndrome de Rett, as pacientes acompanhadas de forma adequada podem ter uma melhor qualidade de vida.

Publicado dia 22/10/2013

Mais Artigos

VEJA TODAS