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Direito à vida

A Portaria do Ministério da Saúde nº. 822, de junho de 2001, assinada pelo então Ministro José Serra - agora eleito governador do estado de São Paulo – instituiu o Programa Neonatal de Triagem. Seu objetivo é desenvolver ações em fase pré-sintomática, acompanhamento e tratamento de doenças congênitas em todos os nascidos vivos, promovendo o acesso e o aumento da qualidade e quantidade dos laboratórios especializados e serviços de atendimento.

Ocorre que esta Portaria não determinou a obrigatoriedade nem prazos para que os estados se habilitassem a incluir a fibrose cística no processo de triagem neonatal (fase III). Assim, o estado de São Paulo está até hoje habilitado apenas na fase II do Programa que prevê o diagnóstico de fenilcetonúria, hipotireoidismo e outras hemoglobinopatias.

Publicamente, através de matéria veiculada no jornal Estado de São Paulo, em 28 de março de 2006, o atual governo do estado afirmou que até o final do ano estaria mudando da Fase II para a Fase III, e consequentemente incluindo a fibrose cística. Lamentavelmente, o governo se finda e a promessa, pelo que tudo indica, não será cumprida.

A fibrose cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença genética autossômica recessiva, crônica, com manifestações sistêmicas, que compromete principalmente os sistemas respiratório, digestivo e aparelho reprodutor. Ocorre por uma disfunção das glândulas de secreção exócrina.

De acordo com a Associação Brasileira de Apoio a Mucoviscidose, a incidência varia de 1 para 3000 nascimentos; um indivíduo em cada 25 é portador assintomático do gene.

No estado de São Paulo, graças a memorável luta em conjunto com entidades de assistência como a Fibrocis e a Abram, e de guerreiros incansáveis como Máximo....., Sandra Ungari, Célia Linhares, Marco Antônio de Paula e Sergio Sampaio, conseguimos aprovar a Lei nº 11.250/02, que garante o fornecimento pelo governo do estado de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da Fibrose Cística. Caso contrário, cada família seria obrigada a gastar de R$ 10.000,00 a R$ 20.000,00 por mês com o tratamento.

Apesar de inquestionáveis avanços no conhecimento da doença com a descoberta do gene, seu produto e função, muitas questões permanecem sem respostas e o tratamento específico – iniciado o mais precocemente possível - ainda é a principal garantia de vida aos seus portadores.

Diagnosticar é o primeiro e mais importante passo. Esperamos que o novo governo do estado que se inicia no próximo ano tenha esta sensibilidade e inclua a detecção da fibrose cística na triagem neonatal. Esta é nossa esperança e continuará sendo nossa luta até a sua conquista final, pois o direito à vida se sobrepõe a qualquer outra circunstância.

Publicado dia 22/10/2013

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